Non vogliamo le Cooperative! Gli assistenti li scegliamo noi
(da un cartello esibito da Raffaele Pennacchio – del direttivo del Comitato 16 Novembre onlus – durante un sit-in)
Durante gli anni dell’università i costi “extra” dovuti al fatto che sono disabile (lo stipendio dell’assistente, il trasporto settimanale da casa all’università) sono stati per la maggior parte coperti dai miei genitori.
Quel poco che abbiamo ottenuto dal Comune non ci è arrivato direttamente come finanziamento, ma convertito in servizio (di assistenza), passando quindi per il tramite di una cooperativa sociale. E fin qui nulla di strano, se non che il servizio si è interrotto bruscamente dopo un anno perché il Comune si è reso conto che gli costavo troppo. Questo perché rivolgersi alla cooperativa ha comportato un incredibile spreco di denaro: la maggior parte (e intendo davvero una stragrande maggior parte) del finanziamento del Comune andava alla cooperativa per i costi di amministrazione ed erogazione del servizio, mentre avrebbe potuto essere utilizzato per assumere senza intermediari e per più tempo (tutti e tre gli anni di università!!) la mia assistente.
Sta di fatto che poi abbiamo dovuto continuare a pagare di tasca nostra l’assistente, solo perché sembrava – e sembra – inconcepibile concedere il finanziamento direttamente alle famiglie.
La stessa situazione si è verificata quando io e Elena abbiamo usufruito dell’Home Care Premium, un progetto di assistenza per le persone non autosufficienti familiari di dipendenti pubblici. Anche qui c’era una falla nel piano: il progetto prevedeva che i fondi stanziati non confluissero direttamente verso le persone interessate, ma per il tramite di una cooperativa che convertisse il finanziamento in due mesi di assistenza pomeridiana. Alla fine dei giochi, però, la cooperativa si è presa più di metà della torta, ed è stato piuttosto scioccante scoprire che se il finanziamento ci fosse stato assegnato senza l’intervento di terzi, con quella somma io e Elena avremmo potuto assumere direttamente le due assistenti per almeno quattro mesi!
Nella mia città (ma temo che non sia un caso isolato) c’è una vera e propria mafia per cui nessun finanziamento rivolto all’assistenza ai disabili può andare direttamente agli utenti, ma deve per forza passare per (ed essere adeguatamente risucchiato da) le cooperative. Quello che viene sottilmente implicato, oltretutto, è che i disabili e le loro famiglie non sono in grado di gestire autonomamente del denaro pubblico. Oltretutto i servizi erogati tramite le cooperative hanno spesso delle limitazioni assurde. Nella mia città, ad esempio, gli utenti possono salire sulle auto degli “educatori” (questo il nome pomposo e vagamente offensivo di cui si pregiano) ma gli educatori non possono guidare le auto degli utenti, creando così difficoltà a chi può viaggiare solo sulla propria macchina adattata. Un’altra limitazione è quella di non poter uscire, insieme all’utente, dal comune di residenza, come se un disabile non avesse mai necessità di mettere piede fuori dalla propria città. Un aspetto davvero odioso sono poi le schede valutative periodiche e la relazione mensile dell’educatore, con domande assurde relative alle capacità cognitive e relazionali del disabile, che non solo calpestano privacy e dignità ma che non sono nemmeno pertinenti nel caso di un servizio che è soltanto un supporto alle difficoltà motorie. O forse, per giustificare in qualche modo il fatto che si prendono sempre le porzioni più grosse, devono darsi un tono e fare la parte di un servizio educativo?
Come ciliegina sulla torta, durante l’ultima protesta di disabili della nostra città contro i tagli alle ore di assistenza i dirigenti della cooperativa hanno intimato al loro personale (gli educatori, che risentono anche loro dei tagli) di non partecipare alle proteste, di non supportare le famiglie, di non averci nulla a che fare. Ditemi voi se questa non é mafia.
Tutto ciò rientra non solo nel familiare quadro italiano degli sprechi inutili e delle speculazioni, ma anche nell’ottica assistenziale con cui si continua ad affrontare la questione della disabilità nel nostro paese.
La fetta di welfare (piuttosto risicata) destinata ai disabili in Italia è distribuita molto più come servizi che come finanziamenti, ma i servizi, per quanto differenziati tra loro, non potranno mai essere congeniali alle esigenze di tutti i disabili. La gamma delle disabilità é tanto ampia quanto eterogenea, e a livello pratico le diverse patologie si traducono in necessità molto diversificate: giusto per fare due esempi, c’é chi ha difficoltà a camminare per lunghi tratti e ha bisogno di un aiuto solo per uscire da casa e fare commissioni, e c’è chi invece è del tutto non autosufficiente e ha bisogno di un’assistenza continua. C’è chi ha bisogno solo di qualche ora di pomeriggio e chi invece ha bisogno solo di notte. Sono davvero poche, in Italia, le persone disabili non autosufficienti che dispongono di assistenza (non pagata di tasca propria) per un monte ore sufficiente a condurre un’esistenza dignitosa con un adeguato grado di indipendenza dalla famiglia.
Un servizio standardizzato e limitante come quello offerto dalle cooperative è un ben misero surrogato; è auspicabile invece un’assistenza personale che possa essere disponibile non solo e non necessariamente di pomeriggio, ma anche di sera o di notte, e non per forza da parte di personale qualificato.
Per alcuni tipi di disabilità e per svolgere certi tipi di mansioni é necessario avvalersi di personale specializzato: non si può chiedere a chiunque di cambiare un catetere o aiutare nei compiti un bambino con certi tipi di autismo. Ma per il nostro tipo di disabilità, per esempio, come per la maggior parte delle persone disabili, non é affatto necessario essere assistiti da “esperti”, benché a molti convenga farlo credere, e non viene richiesto nulla di più che pazienza, capacità di ascoltare e disponibilità ad imparare. Non bisogna aver studiato nulla di particolare per sollevarmi dalla carrozzina o portarmi in bagno. Non c’é bisogno di nessun corso specialistico per prepararmi la merenda, portarmi in città o passarmi i libri quando studio. C’è bisogno di possedere una certa dose di naturale empatia, sensibilità e intelligenza, questo sì, ma è un altro discorso.
La soluzione ottimale (anche se in Italia é ancora in buona parte da mettere in pratica) é già stata trovata da quelli che effettivamente erano i soli davvero in grado di trovarla, e cioè gli stessi disabili. La soluzione è incarnata nei principi e nella pratica della Vita Indipendente. Secondo la filosofia di questo movimento internazionale nato in America negli anni sessanta – e sviluppatosi poi in Svezia e nel resto d’Europa –, nessuno può decidere meglio dei disabili le necessità dei disabili. Il principio é molto semplice – mirare alla piena integrazione di tutti attraverso l’abbattimento di barriere sia architettoniche che culturali – e si impernia sul cardine dell’assistenza personale autogestita, ottenuta grazie a finanziamenti mirati da parte delle istituzioni. È qualcosa di completamente diverso dalle prestazioni di assistenza erogate dai servizi sociali in quanto non é più l’ente fornitore a decidere i tempi e le modalità del servizio, ma é il fruitore (ovvero la persona disabile direttamente interessata) a farne esplicita richiesta e definire tutti i dettagli (come, quando, dove e da chi farsi assistere). In altre parole, la persona disabile non è più l’utente oggetto di politiche assistenziali ma soggetto attivo, in quanto datore di lavoro. L’ottica non è più quindi quella del modello medico/assistenziale che per troppo tempo ha imperato e continua ad imperare, per cui il disabile è oggetto di cure ed assistenza e deve adattarsi a dei servizi standardizzati, bensì un’ottica per cui i fondi vanno direttamente nelle mani delle persone disabili che li possono gestire autonomamente e nel modo più ottimale per loro, per ottenere un servizio personalizzato, cucito su misura.
Il problema è che in Italia non c’è una vera e propria pratica consolidata a questo proposito (come avviene ad esempio in Inghilterra, dove ad ogni persona disabile spettano i cosiddetti “direct payments”), e le regioni sono solamente “sollecitate” a fornire finanziamenti. Nella pratica concreta questo si traduce nell’indifferenza e indolenza della pubblica amministrazione e in assistenti sociali che sono meno informati dei disabili stessi (e fin qui niente di nuovo). La realtà è che non è possibile ottenere finanziamenti se non dopo una lotta all’ultimo sangue (giusto perché lo sappiate, noi ancora non abbiamo ottenuto nulla).Come sempre, comunque, alcune regioni sono più avanti di altre. Nel comune di Firenze arrivano a dare 3000 euro mensili (chapeau!) per i progetti di Vita Indipendente, e per quanto possa sembrare una cifra piuttosto alta, è decisamente necessaria per un disabile del tutto non autosufficiente. Questa cifra permette infatti di assumere due assistenti (indispensabili per garantire un salutare ricambio) con uno stipendio dignitoso. Il principio è che ognuno può decidere come frazionare e gestire il budget che gli viene assegnato, e le Agenzie di Vita Indipendente forniscono assistenza legale e consulenza di vario genere da parte di personale disabile.
Il concetto di Vita Indipendente non solo propone un doveroso cambio di prospettiva nei confronti della persona disabile, che passa dal ruolo di “oggetto di cura” a quello di soggetto attivo, ma permette di utilizzare i soldi pubblici in maniera lungimirante, senza sprechi o speculazioni.
Organizzare l’assistenza in questo modo significa ottenere un netto risparmio rispetto all’organizzazione tramite le cooperative: è chiaro che se l’ente eroga direttamente al disabile la somma per coprire lo stipendio e i contributi dell’assistente non ci saranno i costi di amministrazione e di gestione. Sarà la stessa persona disabile, senza terze parti che fanno da intermediari, a selezionare, “addestrare”, assumere, mettere in regola, stipendiare e pagare i contributi al proprio assistente. In concreto, con lo stesso ammontare di spesa pubblica è possibile ottenere un monte ore molto maggiore.
Ovviamente lo stesso discorso vale per le Rsa (residenze sanitarie assistenziali): lasciando da parte il fatto che vivere in queste strutture non è augurabile per nessuno e ragionando in termini squisitamente economici, è evidente che l’assistenza autogestita costa molto meno. Il giornalista Franco Bomprezzi parlava sul Corriere della Sera di 50 mila euro all’anno contro 90 mila per le Rsa.
È stato fatto molto per concretizzare questi principi, e molto continua ad essere fatto. Progetti di Vita Indipendente sono stati organizzati (anche se di solito non coprono tutti i bisogni) e continuano ad esserlo in molte regioni d’Italia, ma purtroppo è ancora qualcosa che si ottiene lottando con le unghie e con i denti, e in alcune regioni non si è visto un soldo. C’è ancora tanto da fare.
Per come stanno le cose oggi in Italia, in pratica una persona in carrozzina completamente non autosufficiente non ha il diritto di scegliersi e assumersi l’assistente come le pare e piace (a meno che non abbia parecchi soldi da parte), e questo è in gran parte un problema di mentalità. Un disabile già è tanto se non vive in un istituto. Un disabile non può gestire i (pochi) soldi pubblici che gli vengono destinati e diventare un datore di lavoro. Anche perché é strano pensare a un tetraplegico che assume, paga – e licenzia – i propri assistenti, no? O ad un distrofico che vaglia le varie candidature e ragiona sui contributi. Perché non è quello che ci trasmettono i media. Un disabile é rassegnato e malinconico, oppure cupo, acido e incattivito, o al massimo gioioso e coraggioso e “pieno di forza”. Ma di sicuro non ha a che fare con contratti, buste paga e tredicesime.
E i genitori di un bimbo disabile grave devono essere grati dell’assistente mandata dal Comune per quattro ore alla settimana. Perché tanto poi di mattina c’é la nonna che sta con lui. E la mamma ora lavora part-time, e non le importa di rinunciare alla carriera, farebbe di tutto per suo figlio.
Peccato che questo figlio crescerà, diventerà un ragazzo e non vorrà più pesare ventiquattr’ore su ventiquattro su sua madre.E casa sua comincerà a stargli stretta, e vorrà lavorare, o studiare all’università. E verrà il momento in cui per ottenere tutto questo vorrà diventare un datore di lavoro.
APPROFONDIMENTO
In rete potete trovare informazioni più dettagliate sulla storia e i principi della Vita Indipendente e sulla normativa di riferimento. In particolare vi segnalo questi quattro link che vi daranno una panoramica abbastanza esauriente da vari punti di vista:
- Intervista ad Eleonora Zollo, una ragazza che usufruisce del progetto
- Opuscolo realizzato dall’Agenzia per la Vita Indipendente del Veneto
- Intervento di John Fischetti, membro di ENIL (European Network Independent Living) Italia, al convegno”Vita Indipendente” (Grado, 20 maggio 2000)
- La situazione nelle varie regioni italiane (aggiornata al 2010)
[Maria Chiara]