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Perché non dico che sono una “persona con disabilità”

Sono disabile. Non mi piace dire che sono una persona con disabilità.

All’inizio – e con “all’inizio” intendo prima di rovesciare l’internet nella lettura avida e compulsiva di ogni articolo possibile e immaginabile scritto da attivisti disabili (soprattutto americani) sulla disabilità e la giustizia sociale –, mi definivo disabile perché “persona con disabilità” mi sembrava un’espressione lunga, ampollosa e scomoda da usare. Ora lo sono anche per altre ragioni.

Premessa banale ma importante: specifico che la cosa fondamentale ovviamente è che ognuno possa decidere come definirsi, insomma che non ci siano imposizioni su come uno debba chiamarsi e che tutti siano liberi di fare la propria scelta – oppure anche di non scegliere affatto ma di oscillare tra termini diversi a seconda di come ci si sveglia la mattina.

Personalmente però mi dà un pochino fastidio che in un documento ufficiale come la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ci sia scritto “persone con disabilità” fino alla nausea – anche quando la frase diventa troppo lunga o ripetitiva – come se questa espressione fosse l’unica opzione.

Dico “con disabilità”, quando voglio specificare che tipo di disabilità sia quella di cui sto parlando – fisica, sensoriale o altro – o quando ho usato “disabile” troppe volte in un testo scritto; ma altrimenti non la uso, perché non condivido il motivo per cui è stata concepita.

Chi sostiene che “persona con disabilità” sia l’espressione “corretta”, di solito dice che è un’espressione che mette l’accento sulla persona, che la mette al primo posto, che mette in chiaro che la persona e la disabilità sono ben separate. L’idea è quella di vedere la persona, prima, e poi la disabilità. A me questo concetto sembra abbastanza banale, perché certo che non vogliamo essere ridotti alle nostre caratteristiche singole, certo che vogliamo essere visti nella nostra interezza e complessità. Ma, ehi, essere visti come esseri umani complessi e sfumati è quello che vogliono tutti, credo.

L’uso preferenziale di “persona con disabilità”, insomma, vorrebbe proporsi come obiettivo quello di sottolineare il tuo valore di individuo distaccato dalla disabilità. Però se questo è l’obiettivo, allora si implica che la disabilità è negativa, qualcosa da cui gli individui dovrebbero provare a dissociarsi se vogliono essere considerati pienamente persone, e che in un certo senso “disabile” è una brutta parola, come se dire solo “persona disabile” rischiasse di oscurare la persona. L’uso esclusivo di “persona con disabilità”, quindi, sembra suggerire che la disabilità è qualcosa che può creare imbarazzo: in pratica, accetta e giustifica lo stigma che sostiene di stare combattendo.

Insomma, quand’è che essere disabili è diventato tanto brutto e indesiderabile che abbiamo sentito il bisogno di specificare che chi è disabile è prima di tutto una persona? Il fatto che sono una persona dovrebbe essere scontato, grazie tante: dire che sono disabile lo nega o intacca in qualche modo? Perché se devo specificare che sono una persona, allora vuol dire che era in qualche modo in dubbio. Siamo così disumanizzati che il nostro essere persone deve essere sottolineato e assicurato?

“Persona con disabilità” vuole ricordare che avere una disabilità non ti toglie valore. Ma perché dovrebbe togliertene? Per me non ha senso.

La disabilità non coincide con la mia identità, ma ne è parte integrante, e non c’è niente di male. Non c’è modo di vedere la persona senza la disabilità. Anzi, separarmi dalla mia disabilità per me personalmente sarebbe un torto, perché significherebbe negare una parte della mia identità. Vorrebbe dire non riconoscere e non rendere giustizia a diritti conquistati o persi, o più semplicemente significherebbe ignorare di avere un corpo fatto in un certo modo e non in un altro, e questo potrebbe portare a ignorare i miei bisogni di accessibilità. La disabilità non è un brutto fungo nato accanto a un albero dal quale devo annunciare la mia estraneità col megafono tutte le volte che posso: è un fottuto cerchio dell’albero, e contribuisce a essere chi sono. La disabilità non è un accessorio che spero passi inosservato: nel momento in cui speri che nessuno “faccia caso” alla tua disabilità, è un po’ come se negassi te stesso.

La disabilità non è una caratteristica marginale della mia esistenza: essere disabile è una cosa che mi definisce così come mi definiscono, per esempio, l’essere una donna o l’essere italiana. Ci sono aspetti negativi e positivi, come per tutte le identità sociali: odio quando non posso entrare in un locale perché ci sono le scale all’ingresso, odio quando vengo discriminata, ma essere disabile ha portato alcune persone fantastiche nella mia vita, mi ha risparmiato relazioni con persone che hanno comportamenti discriminatori e mi ha reso più facile conoscere alcuni temi di giustizia sociale che reputo fondamentali ed empatizzare a livello profondo con le altre minoranze.

Diversamente da altri aggettivi che riguardano l’identità, “disabile” viene spesso percepito come inerentemente negativo: invece “sono una donna” o “sono italiana” non hanno connotazioni negative. Non c’è pressione verso lo specificare che sei una persona, prima, nelle altre identità. Non vediamo nei thread di Facebook persone che commentano ‘eh, però dovresti dire “persona con omosessualità”, perché la persona viene prima di tutto!’ Questo perché genere, nazionalità o orientamento (anche se quest’ultimo solo di recente) sono tendenzialmente visti come caratteristiche neutre, o positive. Anche se ovviamente ci sono connotazioni sessiste sulle donne, razziste su alcune nazionalità, o omofobe sulle persone LGBT, nessuno si sognerebbe mai di specificare che sono una persona con femminilità o con eterosessualità.

Dire che sono una donna non cancella tutto il resto di ciò che sono. Questo trattamento “di separazione” viene riservato solo a chi è disabile. Perché la disabilità è la cosa più brutta del mondo, vero? Qualcosa da cui separarsi a tutti i costi, pena l’autoghettizzazione e l’esclusione del magico mondo dei “normali”.

Per molti, poi, essere disabile non è solo una descrizione neutra: è un’identità, una cultura, una fonte di orgoglio in una società che ti dice che essere disabile fa schifo. Per me lo è.

[Elena]

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