ILLUMINATEVI DI BLU PER L’AUTISMO
O anche no.
Ogni aprile c’è l’annuale campagna di sensibilizzazione sull’autismo #lightitupblue (“illuminalo di blu”), che è promossa dall’organizzazione Autism Speaks.
Autism Speaks è universalmente condannata e definita un “hate group” dagli attivisti autistici.
È l’associazione sull’autismo più conosciuta da chi non è autistico, peccato che conti pochissime persone autistiche nel direttivo, e che solo una minima parte dei suoi fondi vadano alle persone autistiche. La maggior parte dei fondi raccolti vengono usati per la ricerca di una cura, che non solo non esiste, ma che la community autistica non vuole.
Il simbolo di Autism Speaks è un pezzo di un puzzle, che sta a significare una presunta incompletezza. Il colore predominante è il blu, un colore che ha due significati: la sempre presunta maggiore incidenza di autismo nei maschi rispetto alle femmine; e l’idea di freddezza e distanza delle persone autistiche rispetto alle altre.
C’è un contro movimento, promosso da organizzazioni condotte da persone autistiche, che vuole contrastare tutto questo: usano gli hashtag #redinstead, #lightitupgold e #actuallyautistic.
La retorica della “cura” portata avanti da Autism Speaks sceglie di ignorare il fatto che l’autismo è un modo in cui il sistema neurologico è fatto, è che “cancellare l’autismo” non è possibile perché vorrebbe dire cancellare la persona e la sua identità. Gli attivisti autistici rigettano l’idea che l’autismo sia una tragedia, e che copra una presunta “vera identità”.
Autism Speaks promuove l’ABA, un fantomatico trattamento che è stato visto aumentare il rischio di disturbo post-traumatico da stress: l’Applied Behavioral Analysis, o analisi del comportamento applicata, è un modo di controllare il comportamento dando dei premi o delle punizioni a seconda del risultato che si vuole ottenere. Prevede anche l’eliminazione dello “stimming”, l’insieme di comportamenti che per le persone autistiche sono essenziali per auto-regolarsi in ambienti stressanti e non arrivare al “meltdown”, cioè la crisi. L’ABA rende quindi più probabile il meltdown. L’ABA viene paragonato all’addestramento per cani, ma peggio. In pratica è un modo per trasformare i sì in no e i no in sì per arrivare a quello che è più socialmente accettato, è un modo per rendere le persone autistiche più “tipiche” possibili per il beneficio delle persone allistiche (cioè non autistiche).
Le persone che sono state sottoposte all’ABA da piccole hanno problemi a dire di no, problemi col consenso e con l’autodeterminazione sul proprio corpo perché hanno imparato che le loro preferenze non contano, e questo le rende vulnerabili agli abusi.
Colui che ha creato il metodo ABA è stato anche promotore della cosiddetta “terapia di conversione per persone gay”: da allora le modalità dell’ABA sono un po’ cambiate, ma il principio rimane lo stesso. Qualsiasi tipo di ABA è sbagliato. Non c’è bisogno della violenza esplicita per renderlo una pratica violenta: anche se i bambini si divertono durante le sedute, si tratta comunque di un controllo del comportamento.
Le etichette “ad alto funzionamento” e “a basso funzionamento” sono da evitare, per due ragioni principali.
- Non hanno un significato preciso, perché una persona può comportarsi in modi diversi a seconda del contesto, e ad esempio passare da “non verbale” a in grado di comunicare verbalmente tanto da passare per una persona allistica.
- Storicamente sono state usate per negare servizi a chi passa per “ad alto funzionamento” e a medicalizzare eccessivamente e a sminuire a chi passa per “a basso funzionamento”. Sono considerate discriminatorie in quanto creano una gerarchia nella community autistica. Anche “Asperger” (o “Aspie”), è considerata un’etichetta nociva e da non usare assolutamente, oltre al fatto che Asperger era un medico nazista che era appunto “famoso” per la divisione tra le persone autistiche utili al regime e quelle da mandare a morire.
La community autistica è ancora molto discriminata, tanto che è ancora accettabile che nel Massachusetts esista il Rothenberg Centre, una struttura residenziale per le persone autistiche dove si usano i GED, dei dispositivi che impiegano la corrente elettrica ad alto voltaggio per punire a distanza per qualsiasi comportamento fuori norma, persino alzarsi dalla sedia senza permesso. Un centro del genere, riconosciuto dal governo, che usa la tortura come strumento terapeutico, esiste ancora perché le persone autistiche sono considerate subumane.
In questo post ho solo grattato la superficie di alcune delle questioni legate all’autismo, e lascio molte risorse nei commenti per approfondire. Sono tutte risorse fatte da persone autistiche e purtroppo tutte in inglese. Io sono allistica, ma mi ispiro molto all’attivismo della community autistica, perché è davvero uno dei più fieri e efficaci che conosco. Vale davvero la pena informarsi.
[Elena]
Perchè l’ABA è sbagliato:
Invisible Abuse: ABA and the things only autistic people can see
Perché Autism Speaks non va supportata:
7 Reasons To Not Support Autism Speaks
10 Things Autistic People Wished You Knew about April & “Autism Awareness Month”