Ci scrivono:
Ciao, ho parecchi aneddoti da raccontare, ma vorrei segnalarne un paio.
Quello più grave e che ancora non digerisco è stato a scuola. Avevo 17 anni e mezzo e fu una cosa assurda: all’improvviso mi cedettero le gambe e le braccia mentre stavo facendo dei piegamenti in palestra, durante l’ora di educazione fisica. Mi sentii come se fossi stata un burattino senza più fili, non esisteva più nulla.
Furono chiamati i miei invece di un’ambulanza perché la rifiutai io (era un periodo selvaggio nei pronto soccorso romani, aspettavi anche sedici ore per cose gravi ed era successo in famiglia poco tempo prima). Consultammo dei medici, e decisero fosse ansia da ragazzina adolescente megalomane, perché dopo un po’ tornai a camminare senza dover trascinarmi sui muri per andare in bagno e potei tornare a scuola. Ma dormivo, dormivo tantissimo.
Mi venne il blocco vescicale parziale, andai in nefrite, aspettai tredici ore di pronto soccorso e mi diedero qualche antidolorifico per le coliche e antibiotico per vena per i reni. Mi consigliarono di mangiare meno zuccheri per evitare la cistite, that’s all. Quasi tornai sana.
Dopo nove mesi mi venne la neurite ottica. All’improvviso vidi doppio, e la luce era infernale. Di nuovo, camminare era un supplizio ed era tutto così stancante. Venni bollata di nuovo come isterica, ha pure l’ovaio micropolicistico, su su è l’età, si trova male a scuola.
Ho fatto molti giorni di assenza perché li passavo a fare mille esami del sangue e diagnostici, tranne GLI UNICI utili (ovvero le risonanze con contrasto al nervo ottico e alla cervicale).
La cosa grave, gravissima, è che LE INSEGNANTI si misero a dire che fossi una raccontaballe ai miei compagni di classe, una dichiarò il falso dicendo che mia madre le avesse detto al telefono che sì insomma, sicuramente ero io a esagerare (ho assistito alla telefonata e non si è mai sognata di dire una cosa simile). Sono tornata a scuola con gli occhiali da sole perché la luce mi dava ancora fastidio e i neon della classe erano l’equivalente di uno stadio durante il Derby. Fecero battutine anche su questo.
E si misero a sproloquiare che insomma, stessi cercando scuse per non dare le verifiche e le interrogazioni (era gennaio dell’anno della maturità, con esercitazioni generali che valevano come voto per la pagella) e che volessi attenzioni.
Perché avevo da far spendere centinaia se non un migliaio di euro per visite diagnostiche private ai miei genitori e sicuramente è stato super divertente passare ore in ospedale a sentirmi dare della megalomane. Ho sempre avuto voti più che buoni, perché mai avrei dovuto evitare un compito in classe?!
Una professoressa si mise d’impegno per farmi bocciare alla maturità, e sono stata promossa con 64 come compromesso dopo anni di media più che accettabile dell’8 e 1/2 e un dignitosissimo 14/15 alla prima prova scritta, con traccia su La coscienza di Zeno, perché all’orale ero in stato confusionale e per tutto il secondo semestre sono stata male. Partivano dal presupposto che fossi io cazzara.
Ho fatto incubi per anni su come siano andate le cose: forse non avevo fatto abbastanza, forse davvero ero stata pigra e mi ero inventata tutto e continuavo a raccontarmi palle, visto che i problemi tornavano ciclicamente? Magari era davvero ansia come dicevano i medici?
Undici anni dopo, ho avuto la diagnosi.
Era sclerosi multipla.
Avrei cose più attuali da raccontare, come le anziane che mugugnano sul bus perché mi vedono seduta sul posto disabili e sono giovane, o i medici che si rifiutano di ascoltarmi perché tanto “hai la sclerosi multipla, non puoi che essere depressa/ansiosa” (spoiler, in ordine i problemi erano: pillola anticoncezionale con effetti collaterali – e non umorali eh -, celiachia, spasmi delle gambe dovuti al freddo, insufficienza di vitamina D…).
O di quando mi dicono “Ma fai le scale, sei giovane!”, anche se uso il bastone.
O “Volere è potere! Guarda tizio X con la malattia e fa cosa Y!”. No gioia, se soffri di fatigue certe cose puoi volerle ma sempre male ti riescono e ogni persona ha sintomi diversi, situazioni diverse, possibilità diverse.
Per fortuna ho gente valida al mio fianco che mi ama e mi rispetta, però a volte viene proprio da incazzarsi, non per la malattia, ma per chi dovrebbe rispettarci in quanto esseri umani prima e malati poi.
Descrizione immagine: la scritta “Ho fatto incubi per anni su come siano andate le cose: forse non avevo fatto abbastanza, forse davvero ero stata pigra e mi ero inventata tutto? Magari era davvero ansia come dicevano i medici?” e #StorieDiAbilismo. Grafica blu con riquadro bianco