Ed Roberts fu la prima persona disabile non autosufficiente a frequentare l’Università della California a Berkeley, laureandosi in scienze politiche negli anni Sessanta. Viene considerato il fondatore del movimento per la Vita Indipendente.
Edward Verne Roberts nacque il 23 gennaio 1939, e a quattordici anni contrasse la polio, che gli causò una paralisi dal collo in giù, con l’eccezione di due dita, e la necessità di utilizzare un polmone d’acciaio (passando in seguito ad un respiratore portatile). La sua carriera come attivista cominciò molto presto, già alle scuole superiori, quando dovette far valere i propri diritti per ottenere il diploma. In un primo momento, infatti, gli era stato negato, e la sua istruzione era stata dichiarata “incompleta”, dato che non aveva frequentato la scuola guida e il corso di educazione fisica.
Nel 1962, quando si iscrisse all’università, l’unico luogo accessibile e abbastanza spazioso per ospitare il suo polmone d’acciaio era l’infermeria del campus. Ed si organizzò quindi in modo da poterci vivere, insieme ai propri assistenti, come in un alloggio universitario, e chiese che venisse considerato tale.
La sua battaglia successiva fu quella per accedere ai fondi per le sue spese extra dovute alla disabilità. Il California Department of Rehabilitation seguiva infatti una politica di risparmio, destinando fondi solo agli studenti con una disabilità temporanea e curabile, e aveva dichiarato la disabilità di Ed troppo grave per potergli mai permettere di lavorare. Ed Roberts riuscì tuttavia ad ottenere i fondi necessari tramite pressioni mediatiche.
In questo modo aveva aperto la strada ad altri studenti non autosufficienti che negli anni successivi andarono a vivere con lui nell’ospedale dell’università; si era infatti sparsa la voce dei risultati che aveva ottenuto. I servizi da loro conquistati funzionarono da apripista e modello per le università di tutto il paese.
I primi studenti disabili di Berkeley si diedero il nome di “Rolling Quads”, ovvero i “tetra(plegici) rotolanti”, tra i primi a fornire un’analisi politica della disabilità e a definire in senso positivo l’identità delle persone disabili. Si era creato il primo nucleo di attivisti, che avrebbero smosso l’opinione pubblica e innescato una vera e propria rivoluzione delle politiche sociali.
Iniziarono dandosi da fare per l’accessibilità, abbattendo le barriere di tutto il campus affinché gli studenti disabili presenti e futuri potessero alloggiare insieme a tutti gli altri, e crearono insieme il “Programma per Studenti con Disabilità Fisica”. Era il primo programma di servizi per disabili del paese ad essere gestito da studenti.
Sulla scia dei primi successi, il gruppo cominciò a rivendicare l’accessibilità anche fuori dal campus: chiesero ad esempio la costruzione di scivoli nei marciapiedi – qualcosa di pressoché inesistente all’epoca –, ottenendo grande visibilità e rendendo Berkeley sempre più accessibile.
Parallelamente al loro impegno sociale e politico, i “Rolling Quads” parteciparono attivamente, sia nel dormitorio-ospedale che fuori, anche all’aspetto più “superficiale” ed edonistico della controcultura degli anni Settanta, quello del “sesso droga e rock’n’roll”.
In un aneddoto si racconta che durante una serata in un locale, dato che il bagno non era accessibile, Ed andò fuori a svuotarsi la vescica e un poliziotto gli disse che era in arresto. Ed rispose: “Se mi prendete ho bisogno di un polmone d’acciaio. Altrimenti morirei in prigione. Ok, mi ha arrestato, ma ora che cosa fa?”. Il poliziotto, imbarazzato, chiamò il proprio sergente, e ottenne solo una strigliata perché la prigione in questione era completamente inaccessibile alle carrozzine, con o senza polmone d’acciaio. I due agenti quindi si limitarono ad informare l’università dell’accaduto e ad intimare a Ed di non farlo più.
Il gruppo di Ed Roberts, sempre più organizzato e consistente, iniziò a fungere da organizzazione di riferimento per numerose persone disabili: provvedevano addirittura alle riparazioni delle carrozzine degli studenti dell’università, e iniziarono presto a ricevere richieste anche da non studenti. Offrivano inoltre un servizio di consulenza alla pari per gestire l’assistenza personale e la ricerca di abitazioni accessibili, per ottenere i sussidi per la disabilità e accedere all’istruzione. In generale, aiutavano le persone a sviluppare le abilità per rivendicare autonomamente i propri diritti.
Attraverso proteste, sensibilizzazione, cause legali e attività di lobbying, i “Rolling Quads” si dedicarono a promuovere i diritti civili dei disabili ad ogni livello, richiedendo innanzitutto un’assistenza adeguata per far uscire le persone dagli istituti.
Questo primo nucleo di giovani condusse poi alla creazione del primo centro per la Vita Indipendente (con a capo Ed Roberts), fondato sul concetto, all’epoca rivoluzionario, secondo cui i disabili non devono essere passivi oggetti di cura bensì soggetti attivi della propria vita. Era il primo dei centinaia di centri per la Vita Indipendente che vennero stabiliti dentro e fuori gli Stati Uniti e che si battono contro la segregazione dei disabili dal resto della società. Berkeley fu una guida e un modello per gli attivisti disabili di tutta la nazione, e poi di tutto il mondo.
Nel 1975, Ed venne nominato direttore del California Department of Rehabilitation, la stessa organizzazione che anni prima lo aveva definito incapace di lavorare.Nel 1983 fu co-fondatore del World Institute on Disability, un’organizzazione che si occupa di eliminare ogni tipo di barriera per arrivare a una completa integrazione sociale delle persone disabili. È oggi uno dei centri più importanti per la ricerca scientifica sui Disability studies (su argomenti all’avanguardia come ad esempio l’impatto del cambiamento climatico sulle persone disabili), oltre ad aver aiutato più 140,000 persone negli ultimi quindici anni a trovare lavoro, assistenti alloggi e trasporto accessibile.
Numerose proteste a cui prese parte Ed Roberts, compresa un’imponente occupazione di massa degli uffici federali di San Francisco durata 28 giorni, gettarono le basi per l’ADA (Americans with Disabilities Act) del 1990, la maggiore legge americana sulle pari opportunità per le persone disabili.
Roberts si sposò, ebbe un figlio e in seguito divorziò. Morì il 14 marzo 1995 a 56 anni, dopo aver migliorato le vite di tantissime persone in tutto il mondo.
Ed Roberts è considerato uno dei padri fondatori del movimento per i diritti dei disabili, ma nella storia di queste battaglie ci sono innumerevoli altri nomi degni di essere ricordati.
Uomini e donne che hanno lottato per cose che oggi in alcuni paesi diamo per scontate, come la possibilità per i bambini disabili di andare a scuola insieme ai coetanei non disabili. Persone che di fronte agli ostacoli hanno riscritto le regole, conquistando spazi che erano loro preclusi e lottando per ogni centimetro di libertà di cui oggi godiamo.
Come Adolf Ratzka, che introdusse la Vita Indipendente in Europa, partendo dalla Svezia; o Judith Heumann, attivista americana che negli anni ‘60 diventò, malgrado le opposizioni, la prima insegnante in carrozzina di New York; o Mike Oliver, accademico britannico che nel 1983 coniò il modello sociale della disabilità, come reazione al modello medico dominante.
Come Miriam Massari, pittrice e poetessa e una delle prime a parlare di Vita Indipendente in Italia, tempestando di articoli tutti i giornali del paese e criticando anche alcuni movimenti femministi e dei diritti umani per una sostanziale indifferenza alle problematiche dei disabili; o Franco Bomprezzi, giornalista arguto, leggero e pungente, simbolo autorevole di tante battaglie, una pietra miliare nella storia della disabilità in Italia.
Sono nomi di pionieri, di militanti, di grandi della storia, che spesso hanno regalato gran parte della propria vita per il futuro degli altri; che hanno sfidato mentalità, istituzioni e status quo; che hanno intravisto possibilità dove altri non le vedevano. Lo stesso genere di possibilità intraviste da Rosa Parks, quando ritenne che cedere il posto sull’autobus ad un bianco non fosse dignitoso. La stessa tenacia di Emmeline Pankhurst, che osò credere che le donne hanno il diritto di votare. Gli stessi ideali di uguaglianza che animarono le rivolte di Stonewall, evento simbolo della nascita del movimento omosessuale.
Avrei voluto studiarli a scuola, i primi attivisti per i diritti dei disabili, insieme agli altri grandi delle lotte per i diritti civili.
Avrei voluto studiarli a scuola, per poter sapere già da piccola che ci sono state dure battaglie dietro l’acquisizione dei diritti di cui godo oggi. Gli autobus di Londra sono tutti accessibili anche perché a quegli autobus si sono incatenate un sacco di persone.
Avrei voluto studiarli a scuola, così da non provare sconcerto e un pizzico di senso di colpa quando alle elementari si diceva fossi l’unica alunna del circondario a cui il Comune avesse concesso il massimo delle ore di assistenza. I miei genitori erano riusciti, dopo varie difficoltà, ad assicurarsi la copertura completa dell’orario scolastico, guadagnandosi la fama di famiglia bizzarra che chiedeva “troppo”.
In terza elementare, per qualche tempo ho pensato seriamente che il fatto che altri bambini disabili avessero una manciata di ore soltanto e che per questo saltassero la scuola fosse in parte a causa mia, poiché mi ero aggiudicata le ore. Ho capito più tardi che la cosa da mettere in discussione era la presunta mancanza di fondi, e non la mia necessità di assistenza.
Conoscere le storie di questi attivisti mi avrebbe dato un quadro d’insieme, mi avrebbe fatto rendere conto prima che quella dei disabili è innanzitutto una lotta per i diritti civili.
Ogni bambino disabile dovrebbe poter sfogliare il libro di storia e incontrare lo sguardo di Ed Roberts accanto a quello di Martin Luther King. Per non avere la sensazione di essere sempre il primo: il primo a richiedere un bagno accessibile, il primo a chiedere tutte le ore di assistenza, il primo a pretendere che mettano le rampe in un negozio o in una scuola, il primo caso di studente con una disabilita “grave” a voler studiare fuori sede.
Per ricordarsi che sta solo continuando un sentiero già tracciato, con amore, determinazione, sacrifici, alti e bassi, sconfitte e vittorie, dai “Rolling Quads” e compari.
“Diritti civili per i disabili”
Ed Roberts con il governatore Jerry Brown sul tema dei servizi ai disabili.
Il governatore Jerry Brown nomina Ed Roberts direttore del California Department of Rehabilitation.
Ed Roberts con Bill Clinton.
“L’ingiustizia in qualsiasi luogo è una minaccia alla giustizia ovunque”
(Martin Luther King Jr.)
Febbraio, 1985. L’accessibilità agli autobus per le persone in carrozzina è stata conquistata così.
“Io vado in una scuola normale” “Perché io non vado in una scuola normale (ma in una scuola speciale)?”
“Io non posso nemmeno accedere al retro dell’autobus”. Il cartello fa riferimento alla discriminazione subita dai neri in America, quando la legge diceva che dovevano stare separati dai bianchi nei mezzi pubblici, nei sedili sul retro.
“Costruiamo una via migliore”
“Scivoli per i marciapiedi”
“Passeggiata della vergogna”
“Uguali opportunità per tutti”
“Diritti, non carità”. Settima edizione della Freedom Drive (2015) organizzata da ENIL (Rete Europea per la Vita Indipendente) a Bruxelles.
“Sesso, droga e Vita Indipendente”. Settima edizione della Freedom Drive (2015) organizzata da ENIL (Rete Europea per la Vita Indipendente) a Bruxelles.
“Niente su di Noi senza di Noi”, motto del movimento per la Vita Indipendente. Settima edizione della Freedom Drive (2015) organizzata da ENIL (Rete Europea per la Vita Indipendente) a Bruxelles.
[Maria Chiara]